רב שיח: מחקר איכותני של איכות חיים אצל אנשים עם מוגבלות שכלית או איך לשמוע ולהשמיע את קולם של אנשים ש"אין להם קול"

      רב שיח בכנס האיכותני בבאר שבע  רב שיח בכנס האיכותני בבאר שבע

יו"ר רב השיח:

איקי בר חיים, מנכ"ל  אלין בית נועם

משתתפות:

ריבה מוסקל

מנכ"לית קרן שלם.

ד"ר שירה ילון חיימוביץ

ראש החוג לריפוי בעיסוק, הקריה האקדמית אונו

ד"ר שירלי וורנר

מרצה, בית הספר לעבודה סוציאלית ולרווחה חברתית ע"ש פאול ברוואלד, האונ' העברית בירושלים

ד"ר פנינה שטינברג

מתאמת הפעילות המחקרית, המכון ללימודי מוגבלות, אלין בית נועם

 

כללי

איכות חיים הינה נושא מרכזי בתחום הבריאות והרווחה כיום. ארגון הבריאות העולמי, האו"ם,האיחוד האירופי וממשלות רבות, ביניהן ממשלת ישראל, מקדישים משאבים רבים לניסוח ומדידה של המושג.

מורכבות הנושא נובעתמהיותו מקיף-כל, ומכך ששכל הערכת איכות חיים חייבת לכלול את החוויה הסובייקטיבית של האדם עצמו. ההגדרה והמדידה של המושג הופכות מורכבות אף יותר כאשר מדובר באנשים עם מוגבלות שכלית. זאת, היות ובקרב האוכלוסיה הזו, היכולת השפתית משתנה ולא אחידה, הרצייה החברתית מוגברת, הבטחון העצמי נמוך, וקיים בלבול בין מושגים של עצמאות, תלות ואפוטרופסות. יתרה מכך, לרוב הם נעדרי מיומנויות של ייצוג עצמי.

סוגיות אלו מעוררות צורך במגוון של  פתרונות מתודולוגיים מקוריים. משתתפות הפאנל ידגימו כמה מהסוגיות הללו באופן מפורט, וידונו בפתרונות מתודולוגיים איכותניים.

ד"ר שירה ילון חיימוביץ עוסקת בהנגשה קוגניטיבית ולשונית ובקידום זכויות של אנשים עם מוגבלות שכלית. האם אנשים עם מוגבלות שכלית יכולים להיות שותפים מלאים / "אמיתיים" במחקר איכותני?

האם ומה הן ההתאמות הנחוצות להבניית מחקר משתתף עם אנשים עם מוגבלות שכלית?

והייתי שמחה להגיע גם לשאלה (שהיא פחות דילמה ויותר הפניית תשומת הלב לתהליך / תופעה) של הנטייה לפקפק באמינות האבחנה כאשר אנשים עם מוגבלות שכלית כן מתקשרים / מתפקדים

(תופעת ה"אז אולי הוא בעצם לא ..") שמניחה שכולנו מכירים. 

ד"ר שירלי ורנר עוסקת בתחום הנכויות ההתפתחותיות ובעיקר במוגבלות שכלית. מחקריה עוסקים באיכות חיים שלאנשים עם מוגבלות שכלית ושל משפחותיהם, בסטיגמה, בעמדות ובשילוב קהילתי של אנשים עם מוגבלות שכלית. ד"ר ורנר התמקדה באופני ניסוח שאלות (בחירת המילים והשפה) במחקר איכותני עם אנשים שלהם מוגבלות שכלית, בהטיות העלולות להיווצר בגלל אופן ניסוח השאלה ובקושי לבחון סוגיות שאינן מוכרות לעומקן למשתתפים והם מתקשים לדמיין סוגיות אלו.

 

ד"ר פנינה שטינברג מנהלת אקדמית של המכון ללימודי מוגבלות באלין בית נועם, וחקרת עמיתה ב "שוות" – המרכז לקידום נשים בזירה הציבורית, במכון ון ליר בירושלים. עוסקת בנושאים של זהות, תקשורת בין-תרבותית ובמדיה חברתית כפלטפורמה לבנייה של זהויות חדשות אצל אנשים עם מוגבלות שכלית. ד"ר שטינברג התמקדה בשאלות: כיצד אפשר לדעת מה שלומם של אנשים עם מוגבלות שכלית שלהם קשיי הבנה ותקשורת ניכרים? ("מה שלומם" כהגדרת עבודה מצומצמת וזמנית ל - "איכות חיים סובייקטיבית").

 

ריבה מוסקל  מנהלת קרן ציבורית היוזמת, תומכת ומממנת מגוון רחב של שירותים בקהילה לאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית. במקביל, הקרן משקיעה במחקר שמטרתו להשפיע על איכות חיים כוללנית ולשפרה. גב' מוסקל התמקדה בדילמות: מה הקשר בין מחקר לבין מדיניות? כיצד תורמים מחקרים בכלל ואיכותניים בפרט, להבנתנו את האנשים שאת חייהם אנחנו רוצים לשפר. איך עשויים מחקרים להשפיע על פיתוח שירותים.